Las dificultades de padecer  una enfermedad huérfana

Las dificultades de padecer una enfermedad huérfana

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Viernes, 01 Marzo 2019
Noticias

Las enfermedades huérfanas conocida también como enfermedades raras, crónicas, y olvidadas, son aquellas que amenazan la vida de las personas que la padecen. Estas enfermedades afectan a un pequeño número de personas en el mundo, por ende sus tratamientos no son accesibles para las personas de bajos recursos.  Según el Doctor  Edwin Andrés González Serrano, Enfermero Jefe y coordinador del programa de trastornos de coagulación en enfermedades huérfana, las personas con más casos de estas enfermedades son las de escasos recursos económicos.

“Se identifica claramente que la mayoría de la población afectada por  estos tipos de enfermedades siempre resulta de alguna manera los estratos más bajos, muchas de estas patologías tienen algún tipo de componente genético y el acceso a la salud entonces ahí es donde se identifica los mayores problemas para estas patologías, por lo menos si tiene algún tipo de componente hereditario entonces son personas o son grupos sociales que poco tienen acceso a un control prenatal auna planificación familiar”.

Las enfermedades huérfanas son difíciles de identificar, quienes padecen de estas enfermedades viven con ellas por el resto de su vida, por eso necesitan de tratamientos especializados que requieren de una inversión económica. El Ingeniero Civil  Cesar Andres ramirez quien sufre de  hemofilia severa cuenta cómo ha sido el proceso que ha tenido que pasar desde niño debido a su enfermedad, ya que no había un centro especializado que pudiera tratar con ella.

“No fue fácil para mi familia aceptar tal enfermedad, pues en ese tiempo no había un diagnóstico adecuado y pues eso es una enfermedad que no tiene cura, fue difícil ya que no había un centro especializado de esta enfermedad, ni los especialistas, y pues mi infancia la pasé mucho en clínicas, en hospitalizaciones”

Bucaramanga es la cuarta ciudad ubicada con concentración de enfermedades huérfanas, llegando a alcanzar un 44% de las patologías identificadas, según la Secretaría de Salud de Bucaramanga.

Por Yazmín Hernández.

@yazhernandez21

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