Hola, qué tal amigos de UNAB Radio y bienvenidos a una edición más de este programa conocido como Entrevistas UNAB, un espacio donde compartimos con ustedes información de interés, reflexiones y experiencias que nos ayudan a comprender mejor nuestra sociedad. Les habla Sara Roa, estudiante de comunicación social, y hoy los invito a pensar en una pregunta que muchas veces dejamos sin respuesta. ¿Qué papel juega la psicología en el desarrollo emocional y social de los niños con discapacidad intelectual?
En los últimos años, la conversación sobre la inclusión ha crecido, pero aún queda mucho por hacer. Hablar de discapacidad intelectual es hablar de diversidad, de empatía y de oportunidades. Es reconocer que cada niño aprende, siente y se expresa a su manera y que el acompañamiento adecuado puede transformar no solo su vida, sino también la de su familia y su entorno.
Hoy en Entrevistas UNAB abordaremos ese tema desde la mirada de la psicología, cómo se acompaña, qué retos existen y cómo la sociedad puede construir espacios más inclusivos. Para ello, nos acompaña la psicóloga Sofía Paredes, quien se graduó con honores de la Universidad Pontificia Bolivariana en el año 2024. Su enfoque y área de trabajo se basa en la inclusión, discapacidad y desarrollo infantil. Sofía actualmente trabaja con niños y también integra la actividad física y el deporte dentro de los procesos psicológicos. Sofía, bienvenida.
Gracias, Sara. Es un gusto estar aquí y poder compartir sobre este tema tan importante.
Sofía, para comenzar, quiero preguntarte, ¿cómo podríamos nosotros definir la discapacidad intelectual desde la psicología? Es que siento que a veces usamos el término muy general y no entendemos realmente qué significa.
Bueno. La discapacidad intelectual es el funcionamiento limitado del cerebro y de sus funciones ejecutivas. Este se puede ver en diferentes síndromes, trastornos y en diferentes diagnósticos. Por ejemplo, en el autismo. Es importante separar el término autismo de discapacidad intelectual porque el autismo no es una discapacidad. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. ¿Qué quiere decir eso? Que tenemos un cerebro sano, pero que tiene un procesamiento diferente. Dentro del autismo podemos encontrar características principales como retos en la socialización, como conductas repetitivas que llamamos estereotipias, también rutinas muy marcadas, encontramos también retos en el lenguaje y en la comunicación y conductas agresivas o conductas disruptivas en muchos casos. ¿De qué depende esto? Del nivel de autismo que tenga un niño o que tenga una niña.
¿Cómo están definidos estos niveles? Son tres niveles y están definidos según la necesidad de apoyo que requiera el niño. Entonces, un autismo nivel 1 es un niño que requiere poco nivel de acompañamiento. Un autismo nivel 2 ya es un niño que tiene un poco más de retos y necesita un apoyo moderado y un autismo nivel 3 o anteriormente llamado autismo severo es un autismo grande pendiente que requiere de un acompañamiento para absolutamente todas las funciones, desde las más básicas como comer, como ir al baño, como bañarse hasta ya pues las más complejas como comunicarse, como tener cualquier rutina, actividad o en en general cualquier situación en la que se pueda desenvolver.
Muchas veces el autismo está acompañado de discapacidad intelectual, pero esto no siempre es así. O sea, pueden haber niños con autismo sin discapacidad intelectual, como pueden haber personas autistas con una discapacidad intelectual pequeña, mediana o pues ya una discapacidad muy grande.
Sofía, eso quiere decir que no todos los niños con discapacidad intelectual requieren el mismo tipo de acompañamiento, ¿cierto?
Exactamente, porque hacemos un abordaje desde diferentes áreas. Entonces, dependiendo del nivel de acompañamiento que necesite un niño y de los retos que presente, va a tener un acompañamiento o va a tener unos procesos de terapia que le van a ayudar a superar ciertas barreras que tiene o ciertos retos o ciertos desafíos. Entonces, para eso trabajamos desde terapia ocupacional, desde fonoaudiología para todo lo que tiene que ver con deglución, o sea, alimentarse y trastornos del lenguaje. Y también trabajamos desde la psicología para la estimulación cognitiva y para la parte conductual. Es decir, para todas estas conductas o comportamientos que llamamos disruptivos, que pueden ser agresivos o que pueden ser conductas que socialmente no son funcionales, que no hacen que esa persona se pueda desenvolver bien en la sociedad.
Sofía, otro tema es el acceso a los servicios. En muchos casos, las familias no saben por dónde empezar o qué señales deben tener en cuenta para buscar ayuda. Desde tu experiencia, ¿cuáles son algunas señales tempranas que pueden alertar a los padres sobre la necesidad de acompañamiento psicológico, especialmente en el caso que hablabas del autismo?
Bueno, para el caso del autismo podemos empezar a ver señales muy leves a partir de los 18 meses. Esto quiere decir que hay retrasos en el neurodesarrollo y más adelante ya se pueden confirmar si hay un diagnóstico propiamente de autismo o no. Esas señales que uno puede ver a partir de los 18 meses es que el niño no mire a los ojos, que no responda a su nombre, que presente movimientos repetitivos o aleteos que es lo que llamamos estereotipias que tenga una selectividad muy marcada en los alimentos o que tenga retrasos en el desarrollo que sean normales en cierta edad como controlar los esfínteres como caminar o hablar.
Qué importante eso que mencionas, Sofía. Y bueno, entrando un poco más al fondo del tema, hablando justamente de ese acompañamiento que mencionabas, ¿cómo es el proceso del trabajo con las familias? ¿Qué rol tienen los padres o los cuidadores en este proceso con el niño?
Bueno, el rol de los padres y de la familia en general, de todos los cuidadores, es súper importante porque son el núcleo primario del niño, donde el niño más pasa tiempo y con quienes más comparte. Entonces es importante que ese rol sea activo y que siempre esté enfocado en estimular a ese niño para que pueda alcanzar la mayor cantidad de habilidades cognitivas, sociales, posibles, también las físicas. Porque si tenemos un niño con discapacidad que no es estimulado, que no es llevado a hacer deportes, que no es incluido con otros niños, que no juega con sus familiares, es un niño que seguramente no va a avanzar.
Y esa discapacidad lo que va a hacer es que se va a anotar más o se va a agrandar. Ya cuando ese niño crezca y deje de ser un niño, empieza a ser un adulto, va a ser una persona mucho más dependiente, con muchos más retos, y que seguramente va a ser muy difícil para su familia sacarlo adelante.
Me parece muy importante eso que menciona Sofía, porque eso nos hace pensar y resignificar el papel de la familia como acompañante activo. No es como que, ay, lo miro y no soy parte del proceso. En base a eso, yo quisiera preguntarte, ¿crees que el entorno influye en cómo el niño se percibe, se desarrolla, ¿cómo se comporta? ¿Cómo sería?
El entorno es súper importante porque cuando trabajamos con autismo vemos que hay una dificultad en la representación del yo. ¿Qué quiere decir esto? Que para ellos es muy complicado distinguirse como seres humanos independientes que conviven con otros seres humanos. Entonces, cuando tenemos un entorno que favorece espacios de aprendizaje, de interacción con los demás, lo que hacemos es fortalecer ese reconocimiento del yo y entenderlo no en un mundo aislado donde solo el niño importa, que es lo que usualmente puede suceder en el caso del autismo, sino que ese niño comienza a entender que hace parte de un sistema, de una sociedad, que tiene unas normas, unos límites y que debe tener ciertas conductas dentro de una sociedad.
Sofía, tú mencionabas algo clave en todo esto del acompañamiento del niño, del entorno, los servicios disponibles. Entonces yo quisiera preguntarte, como aquí, entorno Colombia, Enfoque Colombia, ¿Qué tan accesible es actualmente el acompañamiento para los niños con autismo en Colombia?
Bueno, la figura de acompañamiento psicológico en niños con autismo es lo que mucha gente conoce como tutor sombra, que también se llama monitores escolares o terapeutas de modificación de conducta, y somos los psicólogos que acompañamos a los niños dentro del colegio.
Casi siempre lo hacemos dentro del aula, hay ocasiones en las que el acompañamiento se puede dar en casa, pero generalmente lo que hacemos es acompañar el proceso escolar y académico del niño. Entonces funcionamos como una figura mediadora entre el colegio y el niño, donde se le garantiza su derecho a la educación, a la socialización y también a la inclusión, a través de un programa llamado PIAR, que son ajustes que se le hacen al niño con un acompañante que está pendiente de que esos ajustes se realicen y de que él pueda lograrlos.
Entonces, ¿cómo se puede ver esto ya más coloquialmente en otras palabras? Tenemos un niño con necesidades especiales, va a tener un terapeuta que es un psicólogo, lo va a acompañar siempre al colegio, va a estar con él en el aula, en el descanso, en las actividades, en cualquier tipo de situación y va a estar siendo ese mediador en cuanto al lenguaje cuando tenemos niños no verbales. En cuanto a socialización, cuando ese niño tiene retos y no sabe cómo socializar y en cuanto a lo académico, cuando ese niño tiene dificultades para realizar actividades que se están haciendo en el colegio o que se están haciendo en el aula, somos los psicólogos los que entramos a apoyar esos procesos y estamos siempre pendientes de que ese niño pueda acceder a todos sus derechos.
Sofía, a mí me surge una duda y es que todo este tema como de entrar a los colegios, de estar con el niño, ¿tú cómo los percibes? Es muy fácil hablar con los colegios, es difícil, ¿cómo ves eso? ¿Sí los colegios han aceptado eso, estos nuevos procesos con los niños que tienen autismo?
Bueno, actualmente siento que el panorama se ha abierto mucho porque ahorita es muy usual encontrar terapeutas en muchos colegios y siento que los colegios ya han hecho los ajustes del PIAR, que es el programa de ajustes razonables que tienen los niños con necesidades especiales.
Aun así, todavía obviamente hay muchos retos y hay muchos colegios que hasta ahora lo están implementando, entonces tienen muchas falencias.
Yo siento que los colegios cada vez son más inclusivos, son más abiertos a que nosotros los terapeutas pues estemos con los niños y existamos y pues más allá de eso es que estamos todos, tanto familia como colegio como terapeuta, cumpliendo un derecho, satisfaciendo una necesidad de un niño y que merece estar en un colegio y que obviamente necesita más apoyos que el resto de niños. Entonces yo siento que ahorita está siendo más inclusivo y ya veo terapeutas en bastantes colegios.
Y para quitarle también la duda a nuestros oyentes, me gustaría preguntarte cómo podemos acceder a estos tutores Sombra.
Bueno, estos tutores sombra deben ser asignados por la EPS, que es la encargada de garantizarle este derecho a los niños. ¿Cuál es el proceso? El niño primero va a tener un diagnóstico por parte de un neuro pediatra, usualmente, y a través de ese diagnóstico la EPS debe brindar el servicio de acompañamiento, sea para colegio o sea en casa, si el niño no está escolarizado. Ya a partir de eso, eso va a ser remitido a una IPS, donde es la IPS quien le va a asignar un terapeuta que va a hacer el acompañamiento usualmente por un año. Puede ser más, puede ser menos, pero un año, a partir del año va a tener un cambio de terapeuta. Esto con fines precisamente terapéuticos, de que el niño no se acostumbre de más a tener una sola figura como de terapeuta, sino que con el paso del tiempo él pueda experimentar diferentes terapeutas.
Para todos nuestros oyentes, les recuerdo que estamos en Entrevistas UNAB hablando sobre el acompañamiento psicológico en niños con discapacidad intelectual. Está aquí la psicóloga Sofía Paredes, quien tiene como enfoque la inclusión y desarrollo infantil.
Y bueno, Sofía, quisiera preguntarte, desde tu experiencia, ¿qué aprendizajes te ha dejado trabajar con niños dentro del espectro autista?
Bueno, en este tiempo he aprendido muchas cosas, es un trabajo con un desgaste emocional muy alto, siento yo, pero al mismo tiempo es un trabajo muy gratificante porque estamos transformando no solamente la vida de los niños, sino de sus familias, entonces cuando puedo ver avances positivos, por muy pequeños que puedan parecer para otras personas, sé que ese niño lo está agradeciendo y su familia también. Entonces como que el primer aprendizaje que tengo es ese, siempre lo tengo muy presente, que no solamente estoy trabajando por un niño, sino por la tranquilidad de una familia que obviamente está confiando en que el trabajo que hacemos en terapia dentro del colegio va a dar resultados a largo plazo.
Otra cosa que he aprendido es que tenemos la discapacidad intelectual y algunos niveles de autismo muy desdibujados y siento que esto se ha dado mucho a raíz de películas y de contenidos que vemos en internet sobre un solo tipo de autismo, que suele ser ese autismo que no requiere mucho apoyo, usualmente un autismo nivel 1 o antiguamente llamado Asperger también, y más allá de eso, tenemos un montón de perfiles de autismo donde hay mucho más compromiso intelectual, donde hay más discapacidad cognitiva y donde hay mucha más necesidad de apoyo por parte de un terapeuta. Entonces creo que la sociedad tiene muy olvidada esa fase del autismo, esa parte del autismo que también es muy importante. Y que es muy grande porque hay demasiados niños y hay demasiadas personas con niveles de autismo que requieren mucho apoyo y que usualmente no se tienen cuenta porque como sociedad no lo hemos identificado y no hemos dado como ese lugar que merece.
Y por último, algo que aprendo todos los días es que mis pacientes o pues personas con autismo en general son personas capaces también de dar amor, de dar cariño y muchas veces tenemos este preconcepto de que las personas autistas son asociales y por ende no les gusta relacionarse y no pueden dar cariño, dar afecto y si bien ellos tienen muchos retos en la parte social, son personas que todos los días me pueden llenar de amor, de cariño y de agradecimiento. También son personas que avanzan a su ritmo, pero avanzan y aunque para nosotros puedan ser avances muy pequeños en cuanto a nuestro propio nivel de desarrollo, para ellos son cosas grandísimas que también hay que celebrar y que también hay que aplaudir, porque el esfuerzo que hacen todo el tiempo es muy grande. Son niños que toda su infancia y su adolescencia la pasan en terapias para poder encajar en nuestra sociedad. Entonces es un esfuerzo muy grande que merece ser reconocido y que también merece ser visibilizado.
Y por eso hay que aplaudirles a ellos y aplaudirles a ustedes, los tutores sombras, que acompañan este proceso. Sofía, en Colombia todavía hay muchos retos frente a la inclusión, vemos casos, noticias, en televisión, en las redes sociales, pero quiero preguntarte pues directamente a ti, ya que te tengo aquí, desde tu experiencia, ¿cuáles serían los principales desafíos que existen hoy en el acompañamiento psicológico de estos niños con autismo?
Bueno, el primero y que me parece más importante es que todavía nos enfrentamos a un diagnóstico que no se conoce 100%. Aunque tenemos muchas hipótesis, no sabemos cuál es la causa del autismo y al no tener esa información, no tener esos estudios de investigación, el abordaje puede ser complicado en algunos casos. Todavía tenemos trastornos de lenguaje, conductas agresivas, conductas disruptivas que no tienen el manejo médico que debería tener porque siento que no estamos preparados todavía para abordar este diagnóstico a nivel escolar todavía tenemos muchos vacíos en la inclusión todavía tenemos muchos colegios que no tienen PIAR, que no tienen ajustes razonables para los niños y que incluso todavía no aceptan niños que tengan autismo así tengan terapeuta entonces creo que ese es un reto grande que tenemos Y por otro lado siento que tenemos docentes con toda la actitud del mundo para trabajar con necesidades especiales pero poca formación. Entonces son maestros que encontramos en las aulas que sí quieren participar de este proceso y que tienen la intención pero que dicen humanamente no sé cómo abordarlo porque en la universidad no me enseñaron a trabajar con discapacidad, porque no sé cómo hacerlo, porque me da miedo trabajar con esos niños. Entonces creo que desde las universidades debe haber más formación enfocada en la diversidad, que los profesores tengan capacitaciones y formación para también trabajar con discapacidad.
Bueno, pues te cuento, Sofía, que aquí en la UNAB, el programa de licenciatura en educación infantil, tiene una parte especial dedicada a la inclusión con los niños por nuestra profesora Dina Díaz. Entonces, por este lado, vamos aportando, aunque sea una universidad, pues no sabemos de las demás, no tenemos la certeza, pero yo creo que ya poco a poco vamos a ir trabajando.
Como lo decías a nivel social educativo y demás, yo quiero preguntarte ¿qué aporte crees que la sociedad podría hacer para hacer un cambio real en esta mirada?
Podríamos hacer muchas cosas, pero yo siento que el principal es el de educar niños más incluyentes porque en la medida en la que criemos niños más incluyentes vamos a tener luego adolescentes que van a ser más empáticos y luego vamos a tener adultos que van a ser personas mucho más íntegras y respetuosas con los procesos de las personas con necesidades especiales.
Entonces, si yo sé que mi hijo está estudiando con un niño que tiene necesidades especiales en el salón, debo educarlo para que respete los procesos, para que sea afectivo con este niño, para que pueda entender y comprender que su proceso de aprendizaje de pronto no es el mismo pero que tiene las mismas ganas y las mismas intenciones de incluirse y de salir adelante. Yo creo que, como digo, muchas cosas podríamos hacer, pero si tuviéramos niños más incluyentes, niños mejor educados en este aspecto, a futuro podríamos tener una sociedad mucho más amigable y respetuosa con las personas que tienen necesidades especiales.
Bueno, Sofía, y para cerrar, quería preguntarte, ¿qué mensaje le darías a los padres que reciben un diagnóstico de discapacidad en sus hijos y ellos llegan a sentir este miedo, esa incertidumbre ¿Qué mensaje le darías tú?
Pues primero, les diría que el miedo, la incertidumbre y el duelo es totalmente válido, que es un diagnóstico para el que no estamos preparados, nadie está preparado para para ningún tipo de diagnóstico y sé que este diagnóstico en especial puede ser muy duro, entonces lo primero es como validar todos estos sentimientos y permitirlos ser todo el tiempo que sea necesario porque al final son sus hijos y obviamente sé que es una situación muy compleja, además de muy abrumadora, porque con el diagnóstico vienen qué tipo de terapia, qué tipo de autismo es, qué nivel, qué retos hay, qué colegio voy a elegir. Entonces, sé que puede ser muy abrumador, sé que puede saturar bastante, pero lo importante inicialmente es validar todas esas emociones y aceptarlas como válidas.
Ya a partir de eso, mi mensaje es de mucha fuerza y de mucha resiliencia, porque sé que con terapias y con acompañamiento y con mucho trabajo, los niños pueden lograr superarse y alcanzar, pues bastantes metas que se pueda proponer a nivel de desarrollo. Si bien va a tener retos a lo largo de su vida, va a ser una persona que va a trabajar siempre en función de salir adelante porque los niños son así, tienen una resiliencia increíble, tienen unas ganas de salir adelante increíbles y ya para finalizar recordarles que los niños siempre hacen lo mejor que pueden con las herramientas que tienen siempre, entonces quedarse siempre como al final del día con ese mensaje, por muy difícil que pueda ser el día, por muchas conductas que puedan aparecer, por muchos problemas que puedan aparecer, recordar que los niños siempre están haciendo su mejor esfuerzo en todo momento.
Qué bonito mensaje, Sofía. Gracias por acompañarnos, por compartir tu conocimiento, tu experiencia. Estoy segura que muchas personas van a encontrar en esta conversación una guía para comprender mejor estos procesos, entender muchas cosas, buscar ayudas oportunas y llegarles ese mensaje que tanto necesitan en el corazón.
Gracias a ti, Sara, y a esta sección de Entrevistas UNAB por abrir estos espacios para hablar de inclusión y salud mental.
Escuchar a Sofía nos recuerda que el acompañamiento psicológico no es un lujo, sino una necesidad que puede transformar la vida de un niño y de toda su familia. A veces, el diagnóstico puede asustar o generar dudas, pero con orientación profesional y empatía se pueden construir entornos más comprensivos e inclusivos. Cada avance, por pequeño que parezca, es una señal de que la inclusión empieza en casa, en la escuela y en cómo decidimos mirar al otro.
Hoy, en Entrevistas UNAB, hablamos sobre el acompañamiento psicológico en niños con discapacidad intelectual, específicamente con autismo junto con la psicóloga Sofía Paredes. Soy Sara Roa, estudiante de comunicación social de la Universidad Autónoma de Bucaramanga y gracias por escucharnos, por seguir construyendo desde la empatía una sociedad más consciente e inclusiva.
Esto fue Entrevistas UNAB, una producción de la Universidad Autónoma de Bucaramanga. Gracias por escucharnos.